La crisis afectará a la investigación en materia de enfermedades raras

La crisis económica puede frenar el impulso de la investigación en materia de enfermedades raras (EERR), según el coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau (en la imagen, en el centro). Al parecer, la principal causa será el recorte presupuestario para 2010 en materia de investigación.

     En el primer número de la revista monográfica sobre EERR, "Genoma. Investigación y Sociedad", Palau ha querido destacar que "el contexto económico no es el mejor y las enfermedades raras probablemente van a sufrirlo" en el ámbito investigador, donde los presupuestos de 2010 "van a cubrir la misma financiación que en 2009, sin crecimiento ni inversión añadida". A su juicio, aunque en el presente año "podrá mantenerse la investigación en curso", no será así en 2011, "lo que requerirá hacer una nueva inversión importante".

      Para este experto entre las asignaturas pendientes que tiene nuestro país para el tratamiento de estas patologías está la de que los servicios de Atención Primaria y especializada se reorganicen "de manera estructural e integral de cara a las enfermedades raras".

      Las enfermedades raras "son enfermedades muy dispares entre si como para tener una respuesta común por parte del sistema sanitario", insistió. En cuanto a la asistencia especializada, Palau aboga por un sistema integral multidisciplinar que incluya "unidades y centros de referencia donde puedan acudir los pacientes para diagnósticos, revisiones, control de tratamientos, ensayos clínicos, etcétera".  La creación de un circuito de estas características "permitiría a la persona afectada estar más atendida, que se sintiera más querida y menos forzada a ir de un sitio a otro".

Las personas con discapacidad podrán jubilarse a los cincuenta y ocho años

El pasado 4 de diciembre el Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto por el cual las personas con discapacidad podrán jubilarse anticipadamente sin reducción de su pensión.

     Esto afectará a aquellas personas con un grado de discapacidad igual o superior al 45 por ciento, quienes podrán jubilarse cuando cumplan los cincuenta y ocho años de edad. Esta iniciativa se hizo pública el pasado 3 de diciembre, con motivo del Día de la Discapacidad.

     En este nuevo texto legal se contemplan la discapacidad intelectual, la parálisis cerebral, algunas anomalías genéticas, trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secudarias a Talidomida, síndrome postpolio, daño cerebral adquirido, enfermedades mentales y enfermedades neurológicas (siempre que el grado de discapacidad sea igual o superior al 45%). Otros requisitos para poder acogerse a esta medida son: acreditar que ya se estaba afectado por la discapcidad en cuestión durante el desarrollo de la actividad profesional, haber cotizado durante al menos quince años y que el trabajador, en el momento de jubilarse, esté en alta o asimilada el alta.

     Esta medida recoge las peticiones de las distintas asociaciones representadas en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

     El presidente del Gobierno, José Luís Rodríguez Zapatero, ha afirmado al respecto que con esta medida  "se reconoce que la realidad de este colectivo es diferente a la del resto de los trabajadores y, que por tanto, su tratamiento normativo también tiene que ser distinto".

     Por su parte desde UGT se plantean dudas sobre la efectividad de esta reforma, ya que la misma va dirigida a grandes discapacidades "y, en la mayorí­a de los casos, muchos de los supuestos beneficiarios ya habrán solicitado la pensión por incapacidad laboral".

     En cualquier caso desde En busca de la Panacea estamos de enhorabuena por esta medida, que esperemos que mejore la calidad de vida de muchas personas que tienen que convivir con una discapacidad.