En el primer número de la revista monográfica sobre EERR, "Genoma. Investigación y Sociedad", Palau ha querido destacar que "el contexto económico no es el mejor y las enfermedades raras probablemente van a sufrirlo" en el ámbito investigador, donde los presupuestos de 2010 "van a cubrir la misma financiación que en 2009, sin crecimiento ni inversión añadida". A su juicio, aunque en el presente año "podrá mantenerse la investigación en curso", no será así en 2011, "lo que requerirá hacer una nueva inversión importante".
Para este experto entre las asignaturas pendientes que tiene nuestro país para el tratamiento de estas patologías está la de que los servicios de Atención Primaria y especializada se reorganicen "de manera estructural e integral de cara a las enfermedades raras".
Las enfermedades raras "son enfermedades muy dispares entre si como para tener una respuesta común por parte del sistema sanitario", insistió. En cuanto a la asistencia especializada, Palau aboga por un sistema integral multidisciplinar que incluya "unidades y centros de referencia donde puedan acudir los pacientes para diagnósticos, revisiones, control de tratamientos, ensayos clínicos, etcétera". La creación de un circuito de estas características "permitiría a la persona afectada estar más atendida, que se sintiera más querida y menos forzada a ir de un sitio a otro".
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